The Curious Case of Benjamin Button hay Vụ án Tò mò của Benjamin Button là tên một bộ phim của đạo diễn David Fincher được công chiếu vào cuối năm 2008, trong đó nhân vật chính không ai khác chính là cậu bé Benjamin. Cái nút. Cậu bé này sinh ra đã mang dáng vẻ già nua của một ông lão, nhưng theo thời gian, cậu càng lớn càng trẻ ra, điều đó hoàn toàn đi ngược lại quy luật sinh lão bệnh tử mà bất cứ sinh vật nào trên Trái Đất cũng phải tuân theo. Nhưng có lẽ rất ít người biết rằng câu chuyện của bộ phim này được lấy cảm hứng từ một căn bệnh hoàn toàn có thật: Hutchinson-Gilford progeria – Hội chứng Progeria.
Tuy nhiên, nhân vật chính của chúng ta ngày hôm nay là Adalia Rose, đến từ Texas, người đã được chẩn đoán mắc bệnh Hutchinson-Gilford progeria, một tình trạng di truyền còn được gọi là bệnh Benjamin Button, khi anh ta chỉ mới ba tháng tuổi. Theo báo cáo, tỷ lệ hiện mắc bệnh này là 1 trên 4.000.000 trẻ sơ sinh trên toàn thế giới. Hiện tại, có ít hơn 500 trường hợp mắc bệnh Progeria trên toàn thế giới và những người mắc bệnh thường có tuổi thọ trung bình là 13.
Một cô gái 15 tuổi mắc bệnh Benjamin Button ngoài đời thực và có hàng triệu người theo dõi trên YouTube đã qua đời khi mới 15 tuổi.
Khi lớn lên, Adalia Rose cũng dần trở nên nổi tiếng trên mạng xã hội, thu hút 2,91 triệu người đăng ký trên YouTube và 379.000 người theo dõi trên Instagram. Tuy nhiên, vào ngày 13/1, gia đình cô đã phải thông báo với những người theo dõi rằng Adalia Rose đã qua đời vào ngày hôm trước do bạo bệnh khi mới 15 tuổi.
Adalia Rose đến từ Texas được chẩn đoán mắc bệnh Hutchinson-Gilford progeria, một tình trạng di truyền còn được gọi là bệnh Benjamin Button, khi cô được ba tháng tuổi.
Ngày 12 tháng 1 năm 2022 lúc 7 giờ tối Adalia Rose Williams đã được thả khỏi thế giới này. Cô ấy lặng lẽ đến đó và ra đi một cách lặng lẽ, nhưng cuộc đời của cô ấy còn xa lắm rồi. Cô đã chạm đến trái tim của hàng triệu người và để lại dấu ấn lớn trong lòng tất cả những ai biết đến cô. Cô ấy không bị đau và đang nhảy theo điệu nhạc mà cô ấy yêu thích. Tôi thực sự ước điều này không phải là hiện thực của chúng tôi nhưng không may là nó đã xảy ra. Chúng tôi muốn cảm ơn tất cả những người đã yêu mến và ủng hộ cô ấy. Cảm ơn tất cả các bác sĩ và y tá đã làm việc chăm chỉ để giữ cho cô ấy khỏe mạnh trong những năm qua. Hiện gia đình xin được để tang sự mất mát to lớn này một cách riêng tư.
Sau thông báo, hàng nghìn người hâm mộ đã gửi lời chia buồn tới gia đình Adalia và cầu mong cô được yên nghỉ.
Natalia Pallante, mẹ của Adalia, cho biết các bác sĩ nhận thấy có điều gì đó không ổn trong vòng 4 tuần đầu tiên sau khi sinh. Lo ngại về việc Adalia thiếu “tăng trưởng”, bà mẹ một con còn phát hiện “da bụng cô căng thật và trông rất lạ”. Hai tháng sau, Natalia bị sốc khi nghe chẩn đoán thay đổi cuộc đời của con gái mình.
Cũng trong khoảng thời gian này, Adalia bắt đầu bị rụng tóc, các mạch máu nhỏ xuất hiện nhiều hơn và da cũng mỏng đi rất nhiều. Những người mắc chứng bệnh này cũng có nguy cơ cao bị lùn do gen protein bất thường.
Cùng với tốc độ lão hóa sớm chóng mặt, Adalia bị rụng tóc, thiếu chất béo trong cơ thể, giãn tĩnh mạch, giọng nói cao bất thường và cứng đơ nghiêm trọng.
Sau khi nổi lên như một hiện tượng trên mạng xã hội, Adalia bắt đầu quay nhiều video hướng dẫn trang điểm hơn, cover các bài hát và thực hiện các video nhảy hài hước. Ryan, cha của Adalia cho biết: “Chúng tôi có một siêu sao. Adalia rất nổi tiếng trên mạng xã hội, và khi chúng tôi ra ngoài, rất nhiều người nhận ra. Tôi không thấy có gì sai khi miêu tả Adalia. Cô ấy là một diva, và tôi một người hâm mộ lớn của cô ấy. Bất cứ điều gì Adalia muốn, tôi sẽ làm cho cô ấy. “
Vào tháng 12 năm 2019, nhà thiết kế Michael Costello của Jennifer Lopez đã tặng ngôi sao YouTube hai chiếc váy đặc biệt nhân dịp sinh nhật lần thứ 13 của cô.
Một trong những chiếc váy là trang phục của Công chúa Jasmine trong bộ phim Aladdin, trong khi một chiếc khác có màu hồng, trông giống như thứ mà JLO sẽ mặc trên thảm đỏ.
“Trái tim tôi tan nát. Tôi không nói nên lời và không thể ngừng khóc. Adalia rất đặc biệt đối với những người cô ấy gặp. Cô ấy là một thiên thần.” Nhà thiết kế dành những lời yêu thương cho Adalia Rose Williams và cho biết cô đã thay đổi cuộc đời anh rất nhiều.
Adalia đã thu hút sự chú ý của giới truyền thông nhờ tính cách hoạt bát. Khi mới đăng tải clip lên kênh YouTube của mình, cô đã nhận được hàng triệu lượt xem và theo dõi. Nhiều người nói rằng Adalia mang lại cho họ nguồn cảm hứng lớn và khiến họ cảm thấy yêu đời hơn. Rất nhiều lời động viên được gửi đến Adalia mỗi ngày: “Em là một cô gái tuyệt vời, rất nhiều người trên thế giới đang dõi theo em mỗi ngày, vì vậy hãy sống thật hạnh phúc nhé!”
Hội chứng Progeria là một hội chứng di truyền rất hiếm gặp ở người. Progeria lần đầu tiên được mô tả vào năm 1886 bởi Jonathan Hutchinson và vào năm 1897 bởi Hastings Gilford. Theo báo cáo, tỷ lệ hiện mắc bệnh này là 1 trên 4.000.000 trẻ sơ sinh trên toàn thế giới. Các tài liệu hiện nay chỉ ghi nhận hơn vài trăm trường hợp của Progeria.
Năm 2003, một nhóm của Tiến sĩ Nicolas Levy (Marseille) và các nhà nghiên cứu từ Viện Y tế Quốc gia (NIH) đã phát hiện ra nguyên nhân của hội chứng này. Progeria xảy ra do một đột biến trong gen LMNA, gen sản xuất Lamin A. Một tế bào bình thường phân chia một số lần nhất định để một loạt tế bào mới có thể thay thế các tế bào bị hư hỏng hoặc suy yếu. . Khi con người già đi, các tế bào mất khả năng đó. Các đột biến trong gen Lamin A khiến các tế bào phân chia nhanh hơn. Đây là nguyên nhân khiến tế bào bị lão hóa nhanh hơn. Kết quả là ngoại hình và chức năng đa cơ quan của trẻ trở nên “lão hóa sớm”.
Tỷ lệ mắc bệnh Progeria không khác nhau giữa nam và nữ, cũng không khác nhau giữa các chủng tộc. Những đứa trẻ này có tuổi thọ trung bình khoảng 13-14 tuổi. Hầu hết trẻ em không sống qua tuổi vị thành niên. Chỉ một số trường hợp sống quá 20 tuổi.
Tổng hợp: Công Nghệ Chính Nhân
